Lucía Almeida, madre de ‘Pepe’, cuenta su historia. ‘Cuando nació José David, ‘el Pepe’, su papá José Luis y yo sentimos que nos habíamos preparado para viajar a la China.
Pero desembarcamos en un lugar desconocido, del que no sabíamos el idioma, no llevábamos ropa adecuada. Su síndrome de Down fue un destino no previsto. El 15 de enero de 1999, hace 22 años, tras una cesárea, mi hijo vino al mundo. Cuando lo tuve en mi pecho lo vi tan pequeñito, pero pensé ‘yo no soy alta’. Sus ojos achinados me parecieron los de la familia. A los tres días, el médico nos informó que debíamos someterlo a un examen genético para confirmar su diagnóstico. Ahora le agradezco a ese doctor. Nunca nos habló de su condición como si se tratara de una tragedia, eso nos ayudó a aceptarla. Teníamos 22 años. Recuerdo que no faltaron los comentarios. Nos daban casi el pésame. Decían que los niños así solo sobrevivían hasta los 7 años; que no hablaría.
El primer libro
El pediatra Alfredo Naranjo me regaló el primer libro sobre el desarrollo de un niño con Down. Él tenía en adopción temporal a uno y repetía que mi bebé era lindo. Me remitió a Aprendiendo a Vivir, de la Fundación Reina de Quito. Fue el primero de los alumnos que pasó a inclusión escolar. En sus primeros años de vida me sentía terapista, me enseñaron a hacerle masajes y ejercicios. Nuestros chicos sufren de hipotonía (debilidad) muscular. Le colocaba Nutella alrededor de la boca, para ejercitar su lengua, que es más grande, para que pudiera hablar. En las noches, para evitar el estrabismo, apagaba la luz, para que siguiera el brillo de una linterna. En la fundación conocí a ‘enciclopedias’ en esa red de madres.
Pero me dolía el rechazo hacia José David en otros espacios. En los cumpleaños no jugaban con él. En el Trole nos miraban y él preguntaba por qué. Le contestaba ‘porque eres guapísimo’. Siempre sonreía y la gente respondía igual. Una vez, en un parque, otra mamá apartó a su hija advirtiéndole ‘con él no juegues’. Le hacían a un lado y su hermana cuatro años menor buscaba integrarlo. En esa época yo llegaba a la casa a llorar, lo abrazaba. Nos pasa mucho. A veces se les nota como susto. Hoy me acerco, les digo: ‘te presento a mi hijo, se llama José David, tiene síndrome de Down. No es agresivo. Si no le entiendes, yo seré la intérprete’.
lucía ‘mi hijo josé david tiene síndrome de down y está enamorado’
Dejémosles ser
Cuando sus médicos me preguntan: ¿qué edad tiene? ¿Qué medicina toma? Yo me quedo callada, para que Pepe responda. Al final me felicitan. Hay que darles el espacio, son parte de la sociedad, no debemos relegarlos, dejémosles ser y equivocarse como todos. Desde que era muy pequeño le hablamos de su condición. De los 4 a los 14 años estudió en Cayambe, en un colegio dirigido por una tía, que empezó el plan de inclusión con él. Entonces no se daba cuenta de las diferencias, le contábamos que el síndrome de Down es una malformación cromosómica. Pero que él era tan persona como el resto, que su hermana era buena en matemáticas y él en el baile, por ejemplo. Yo aplaudo a los chicos con Down que llegan a la universidad. Pero su nivel intelectual debe ser diferente. La evaluación psicopedagógica de mi hijo dice que tiene como 10 años; en lo emocional, 12 o 13. Él aceptaba su condición hasta que volvimos a Quito, tenía 15. Sintió el rechazo en un colegio privado. Se reían de él, lo apartaban. Fui dos veces, de sorpresa, y vi que comía solo en el recreo. La rectora me dijo que el tutor no se hacía cargo.
Lo sacamos, no se cumplía la promesa de la inclusión. Mi hijo no quería regresar allá. De pronto empezó a contarme que ya no tenía síndrome de Down, que volvió a nacer. Veía a chicos como él y decía que no le agradaban. Se graduó en un plantel para alumnos con discapacidad, a distancia, iban una vez a la semana. Fue bueno, en ese punto, que volviera con sus pares. Pese a eso yo les aconsejo a las madres que busquen una escuela regular. Ellos imitan el comportamiento y el lenguaje. El desarrollo de sus amiguitos -que fueron a planteles llamados especiales- es diferente. Uno de mis miedos es el futuro, cómo estará la sociedad para cuando yo sea viejita. Sé que todos los padres pensamos en eso. Un día le pedí a mi hija que lo deje junto a mí en un ancianato.
David me dijo: ‘No, no, yo voy a casarme y a tener mi vida propia’. Escúchelo. (Pepe dice: mi novia es Estefi, es muy romántica, tiene problemas del corazón, como yo. Es un problema enamorarse de chicas con síndrome de Down. Ya estaba ‘curado’, pero ella sí me acepta como soy). Mi hijo habla de tener familia, le hemos dicho que es necesario que un médico le explique sus condiciones físicas. Lo más probable es que como otros varones con Down, no pueda procrear. Con su papá hemos conversado: si llega a unirse con alguien, adecuaremos un espacio en su casa o en la mía, para hacer una tutela. José David trabajó por un año y cuatro meses en un restaurante, a medio tiempo.
Ellos son más esquemáticos
Tiene certificado de mesero profesional, de la Senescyt. Ponía las mesas, ubicaba a los clientes. Pero no todos están preparados para tratar con personas diferentes. Empezaron a decir que Pepe era vago. Ellos son más esquemáticos. Si les piden doblar servilletas, no cambian de actividad hasta concluirla. A mí me demostró que puede resolver dificultades: en una ocasión olvidé enviarle un taxi pues se alargó una reunión de mi trabajo. Y salió y tomó uno, buscando la dirección en Google, y no se retrasó a su labor. Por la pandemia, la Fundación IMA, como parte del programa Emprender Sin Barreras, le ayudó a empezar con la Tienda del Pepe (mire en Facebook). También están las tiendas de Melas, Belenchis y Carol Store. Él responde mensajes de WhatsApp a clientes. Maneja Excel, para hacer balances. Es un ser humano funcional, usa computadora, lavadora, toca la batería. Lo amo”.