La mayoría de nosotros hemos visto o conocemos a un niño con síndrome de Down. Ya sea en la carretera, en nuestras casas o en la televisión, habremos notado la facie característica: puente nasal plano, ojos rasgados, boca pequeña y orejas más pequeñas. No todos tendrán todas estas características, pero la mayoría tiene una cara que es fácilmente reconocible y, la mayoría de las veces, adorable.
El año pasado, estaba en el aeropuerto de Abuja cuando conocí a alguien que cambió mi forma de ver a las personas con necesidades especiales. Acababa de terminar de rezar en la improvisada sección femenina de la mezquita en la sala de embarque cuando una mujer bajita entró empujando a una anciana en una silla de ruedas. La mujer más joven se apresuró a usar su hiyab y se posicionó a sí misma ya la mujer mayor en preparación para la oración. Mi curiosidad se despertó cuando me di cuenta de que la mujer más joven y más baja tenía síndrome de down y parecía tener unos cuarenta años. Cuando la pareja terminó de orar, la mujer más joven le dijo a la mujer en la silla de ruedas que les iba a comprar algo de comer. Luego volvió sus ojos rasgados hacia mí y me preguntó tímidamente si yo también quería algo. Rechacé cortésmente.
A estas alturas, mis sentidos para contar historias estaban completamente estimulados, así que me acerqué a la anciana y la saludé cálidamente.
A la mayoría de las personas mayores les gusta la compañía y en poco tiempo ella me estaba contando la historia de su vida. Le pregunté si estábamos en el mismo vuelo. No, ella y su hija se dirigían a Sokoto. Vivía allí con su única hija. Ella había venido a Abuja para visitar a su hijo que recientemente había sido operado. Estaba en una silla de ruedas debido a sus malas rodillas: osteoartritis. Calculé que tendría más de 70 años y me lo confirmó contándome sobre la primera etapa del PMB como presidente.
Y sí, su hija de cuarenta y dos años que tenía síndrome de down era ahora su cuidadora principal.
Estaba completamente impresionado.
Su hija regresó con una bandeja llena de comida y se sentó junto a su madre. Entre los dos narraron una historia de fuerza, estigma y el amor hercúleo entre una madre y su hijo.
Cuando nació Maryam*, su madre se llenó de alegría. Había renunciado a toda esperanza de tener otro hijo después de su hijo que nació unos quince años antes. Tenía cuarenta y tantos años y se había resignado a tener un hijo único cuando comenzó a aumentar de peso y una enfermera le dijo que estaba embarazada. Tan feliz estaba que se guardó la noticia por miedo al ‘mal de ojo’. No le dijo a nadie excepto a su esposo, quien al principio no le creyó. La madre de Maryam permaneció en casa y redujo la interacción social con su familia hasta que dio a luz a su hija. Su bebé lloró débilmente al nacer y la partera dijo que era frágil. Sus extremidades eran ‘débiles’ pero parecía estar sana. La madre de Maryam se contentaba con envolverla boca arriba todo el día mientras hacía sus tareas. El bebé estaba muy tranquilo y sonreía en cada oportunidad.
Sin embargo, los hitos del desarrollo de Maryam se retrasaron. El control del cuello, que es la capacidad de los bebés para sostener la cabeza, generalmente se logra entre dos y tres meses. La cabeza de Maryam todavía daba vueltas a los cinco meses. Esto se tradujo en un retraso en sentarse (generalmente logrado a los seis meses). El miedo comenzó a invadir el corazón de la madre de Maryam. ¿Quién fue el responsable? ¿Cuál de sus co-esposas podría hacer algo tan malo? Fue a su Mallam (palabra clave para marabú) en busca de respuestas.
Verá, en un ambiente polígamo, nada malo sucede excepto que es culpa de una coesposa.
Gradualmente, Maryam logró controlar el cuello a los 10 meses y cuando cumplió un año, podía sentarse sin apoyo. Con el apoyo de su esposo, fueron al hospital donde la asesoraron sobre la condición de su hijo. La madre de Maryam nunca había oído hablar del síndrome de Down y no quería creer que su hermoso y apacible bebé padecía una afección que no podía curarse. Rechazó la idea y lloró durante días. No estaba dispuesta a aceptar que no había cura hasta que vendió todo su ganado, joyas y muebles persiguiendo morabitos locales y mallam’s en Nigeria.
Entre risas, narró cómo una vez viajó a Maradi, en la república de Níger, con Maryam, de dos años, a cuestas en contra de los deseos de su esposo. El mallam exigió que trajera un carnero para el sacrificio o su equivalente en efectivo. Él compraría el carnero y lo sacrificaría en su nombre mientras sus alumnos oraban por la pronta recuperación de Maryam. Desafortunadamente, el dinero que tenía no era suficiente para un carnero, por lo que prometió viajar de regreso y regresar con el monto total. Dos semanas después, regresó a Maradi y el mallam dijo que el dinero no era suficiente porque ahora necesitaría dos carneros, no uno. Desesperada por encontrar una solución, ya que el mallam venía muy recomendado, la madre de Maryam pidió prestado a su hermano y regresó al día siguiente para darle la cantidad de dos carneros.
¿Sabes lo que pasó? Cuando ella fue a la casa, se dijo que malam se estaba bañando, por lo que uno de sus hijos se ofreció a llevarla a saludar a su esposa. La casa estaba llena de gente y parecía que se estaba llevando a cabo una especie de celebración. Aparentemente, la esposa de mallam había dado a luz mellizos y ese fue el día de la ceremonia de nombramiento. La esposa le dijo inocentemente a la madre de Maryam que estaba esperando a Mallam para ir al mercado y comprar sus dos carneros para la ceremonia de nombramiento. La comprensión golpeó a la madre de Maryam como una tonelada de ladrillos. ¡Sus carneros iban a ser usados para una ceremonia de nombramiento! ¡La habían estafado!
Maryam comenzó a caminar y hablar a los tres años y medio y gradualmente se volvió autosuficiente. Siempre estuvo al lado de su madre y nunca le dio problemas. Incluso cuando el padre de Maryam murió años después, fue Maryam quien lloró con ella y la abrazó por la noche. El hermano mayor de Maryam insistió en que Maryam fuera a la escuela para que pudiera leer y escribir.
Aquí Maryam se narró a sí misma lo terrible que era la escuela. Me dijo en un tono monótono cómo los otros niños la llamaban por nombres como ‘wawiya’ y no jugaban con ella. Su madre se quejó a la escuela en numerosas ocasiones, pero nada cambió. Maryam asistió a seis escuelas primarias diferentes antes de que su madre decidiera tomar el asunto en sus propias manos. Con la ayuda financiera de su hijo mayor, se contrató a un tutor privado que venía por las noches para enseñarle a Maryam a su propio ritmo. A la edad de catorce años, Maryam sabía leer y escribir, aunque un poco lentamente. Podía resolver problemas aritméticos simples e incluso memorizaba algunos capítulos del Corán. Su madre estaba tan orgullosa.
A los diecinueve años, Maryam descubrió su talento tejiendo las tradicionales gorras masculinas conocidas popularmente como ‘Zanna’. Esto la ayudó creativa y financieramente. También aprendió a coser. Su madre estaba decidida a que nadie se aprovechara de ella o de su hija nunca más. Los hombres comenzaron a olisquear a Maryam en su adolescencia, pero ella se mostró escéptica. En su naturaleza honesta y sencilla, Maryam le diría a su madre que los hombres le dirían que les gustaba, pero sólo si los acompañaba ‘a algún lado’. Un hombre en particular incluso fue lo suficientemente audaz como para intentar acariciar sus pechos cuando vino por ‘zance’ en maghrib. La madre de Maryam fue a su casa y le dijo lo que pensaba. Nunca más volvió.
La Maryam que conocí era una chica hermosa y sencilla con una naturaleza adorable. Había hecho las paces con el mundo. Su madre sufría de fuertes dolores en la rodilla y por eso no había podido caminar durante cuatro años. Ahora fue Maryam quien la llevó al baño, la bañó y la vistió. Fue Maryam quien la limpió y fue ella quien se quedaba despierta por la noche con ella escuchando sus historias cuando el insomnio se apoderaba de la anciana.
La anciana (Hajia) me dijo, imagina si Maryam hubiera nacido normal? Ella estaría casada y con su propia familia ahora y yo estaría solo, rogando que mis parientes vivieran conmigo. Con Maryam, tengo amor, alegría y me considero el más afortunado entre todos mis amigos y hermanos. Allah sabe por qué me dio a Maryam, y por eso estoy verdaderamente agradecido.
Sus caminos, dicen, no son nuestros caminos. Aprendemos todos los días.
Por
Fátima DAMAGUM