Una nueva generación de artistas con sindrome de down se abre paso

Las estrellas con síndrome de Down iluminan nuestras pantallas: ‘La gente habla de nosotros en lugar de escondernos’. Desde Line of Duty hasta Mare of Easttown, una nueva generación de artistas se abre paso. Conozca a los actores, modelos y presentadores que lideran una revolución en la representación.

En medio del encierro del invierno pasado, mientras aún se adaptaban a la noticia del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo recién nacido, Matt y Charlotte Court vieron un anuncio de casting de BBC Drama. Pidió un bebé para protagonizar un episodio de Call the Midwife que describe la llegada sorprendente pero alegre de un niño con síndrome de Down en el Londres de los 60, cuando la institucionalización seguía siendo horriblemente común.

El rodaje resultante sería una experiencia profundamente catártica para la joven familia. “Antes de ese punto, había cerrado ciertas puertas para el bebé Nate en mi mente por falta de conocimiento”, recuerda Matt. “Tener entonces esa oportunidad me abrió los ojos. Si puede actuar un día, lo cual es muy difícil, entonces tiene una oportunidad de pelear. Renació para nosotros en ese programa de televisión «.

Es una metáfora adecuada para el cambio más grande en la visibilidad del síndrome de Down en los últimos años. Si bien Call the Midwife ha presentado una serie de tramas centradas en la discapacidad en su carrera de casi una década (el actor Daniel Laurie, que tiene síndrome de Down, es un habitual de la serie), la historia de la representación de la afección en la pantalla se define en gran medida por la ausencia.

Un momento decisivo llegó en 2019 con el estreno de The Peanut Butter Falcon, protagonizada por el recién llegado Zack Gottsagen, que tiene síndrome de Down, junto a Shia LaBeouf y Dakota Johnson. Después de conocer a los amigos cineastas Michael Schwartz y Tyler Nilson en Zeno Mountain Farm, un campamento teatral para adultos discapacitados y no discapacitados en Vermont, Gottsagen les pidió que escribieran un largometraje en el que él podría protagonizar, dada la ausencia total de conduce con síndrome de Down en Hollywood. Resultó una tarea hercúlea (y económicamente agotadora) llevar la película resultante a los cines, y varios servicios de transmisión afirmaron que Gottsagen no era una cara «comercializable». “Mike y Tyler arriesgaron sus vidas”, comparte cariñosamente la madre de Gottsagen, Shelley, desde su casa en Florida. «Ambos estaban sin hogar en el proceso [de hacer la película]».

El legado de Peanut Butter Falcon se puede sentir en el creciente número de personajes con síndrome de Down que aparecen en la pantalla. Dakota Johnson está buscando crear un programa de televisión para Gottsagen a través de su productora TeaTime, mientras que Netflix se ha asociado con la BBC en un programa de cinco años para conseguir más talentos con discapacidades frente y detrás de la cámara. Luego está Mare of Easttown de Brad Ingelsby para HBO, que eligió a la adolescente Kassie Mundhenk como Moira Ross, la hija del mejor amigo del detective Mare.

“Los niños con síndrome de Down siempre fueron parte de mi vida mientras crecía”, reflexiona Ingelsby por teléfono desde Los Ángeles. «Si está creando un ‘retrato’ de una comunidad, tiene sentido tener a alguien con síndrome de Down como parte del ecosistema».

Kate Winslet, quien interpretó a Mare, va un paso más allá: “Estábamos orgullosos de que nuestra historia incluyera a una persona joven que normalmente no aparece en el elenco debido a sus diferentes habilidades”, me dice. “No me gusta la palabra ‘discapacidad’, nunca me gustó. Para mí, Kassie tiene una capacidad diferente, y era tan capaz como cualquier otro miembro del elenco o del equipo para hacer frente a ser parte de un equipo intenso en un set vibrante. Se lo tomó con calma como lo haría cualquier otro profesional «.

Los escritores están pidiendo a los clientes potenciales con síndrome de Down que aborden tramas difíciles, incluidas las que se centran en su marginación, en lugar de evitar temas incómodos. Toma la última temporada de Line of Duty, que vio al personaje de Tommy Jessop, Terry Boyle, maltratado por la policía en el transcurso de una brutal investigación. Lejos de luchar para manejar el material, según el creador del programa, Jed Mercurio, Jessop “nos empoderó a todos para darle mayores responsabilidades”. La coprotagonista Vicky McClure agrega que siguió siendo «un verdadero profesional» incluso en sus «escenas más desafiantes». La madre de Jessop, Jane, que siempre ha defendido los talentos de su hijo y fundó el teatro Blue Apple de Winchester para personas con discapacidades, secunda la necesidad de la trama difícil de ver: «Destacó las cosas que necesitaban ser destacadas». Ella dice que los actores con síndrome de Down «no tienen que aceptar todo» si un papel se activa por cualquier motivo.

Es una revolución que la agente Gail Williamson, con sede en Los Ángeles, ha trabajado durante décadas para precipitarla como directora de la división dedicada a la diversidad de KMR Talent Agency, una rareza en Hollywood. Como madre de un hijo con síndrome de Down, Williamson fue testigo del impacto dramático que puede tener la representación después del elenco histórico en la comedia de situación de los 90, Life Goes On, del actor Chris Burke, que tiene síndrome de Down. A finales de los 80, recuerda haber ido a cenar “con mi hijo en mi cadera y simplemente silenciar el restaurante”. Con la presentación del personaje de Burke, Corky, en uno de los canales de televisión más vistos de Estados Unidos, los camareros comenzaron a hablar directamente con su pequeño.

Entre los clientes más destacados de Williamson se encuentran Lauren Potter de Glee y Jamie Brewer de American Horror Story. (De manera reveladora, ambas series son proyectos de Ryan Murphy ; Williamson atribuye a las interacciones de la productora con su hijo pequeño durante un pequeño papel en Nip / Tuck que le abrieron los ojos a Murphy sobre la posibilidad de contratar talentos con síndrome de Down). Los números por sí solos dicen mucho. Cuando Williamson se unió a KMR en 2013, tenía alrededor de 25 clientes con discapacidades que ganaban aproximadamente $ 50,000 (£ 37,000) en un año. Hoy en día, atiende a más de 700 personas, y los clientes discapacitados de KMR aportaron colectivamente $ 3 millones en 2019.

El mundo del teatro es una historia diferente. Mientras que organizaciones como Blue Apple Theatre y Zeno Mountain Farm han estado presentando elaboradas producciones protagonizadas por artistas con discapacidades durante años, la industria principal ha tardado más en abrazar a la comunidad del síndrome de Down. Jamie Brewer se convirtió en el primer actor con síndrome de Down en interpretar un papel principal en una producción de Broadway o fuera de Broadway en 2018, cuando protagonizó Amy and the Orphans, que muestra a tres hermanos reunidos en el velatorio de su padre. ¿La nota reveladora de la dramaturga Lindsey Ferrentino a los directores cuando presentó el trabajo? “Encontrar un actor talentoso con síndrome de Down no es difícil. Así que, por favor, hazlo «. Netflix está adaptando el trabajo a una película, con Ferrentino como director.

«Hay menos red de seguridad para los artistas en el teatro debido a la falta de fondos, y se necesitan esos mecanismos», dice Ben Weatherill, ex alumno del Programa de Jóvenes Escritores de Royal Court, quien en 2018 escribió la aclamada comedia romántica Jellyfish . Su puesta en escena – protagonizada por Sarah Gordy – en el Bush Theatre y el National Theatre resultó ser una experiencia de aprendizaje (y otra primicia para un actor con síndrome de Down), con Weatherill haciendo que cada actuación sea lo más accesible posible: contratando intérpretes de lenguaje de señas; producir guías simplificadas del material; y mantener espacios tranquilos para cualquiera que se sintiera abrumado. “La mayoría de las personas que entraron por las puertas del National en busca de medusas nunca habían estado allí antes”, se entusiasma Weatherill. «Es el argumento de representación más claro que he visto».

Mientras tanto, el coreógrafo Daniel Vais ha adoptado un enfoque de construirlo y vendrán desde que fundó su estudio de artes escénicas inclusivo, Culture Device, en Londres en 2010: puso en escena The Rite, una interpretación de The Rite of Spring de Stravinsky. en la Royal Opera House, y recorrió el mundo con Drag Syndrome , con comparsas de bailarines y drag kings y reinas con síndrome de Down. “Todos asumen que lo que estamos haciendo es como un club extracurricular”, dice, “Estos son artistas. Mi coreografía es surrealista y abstracta, y me di cuenta de que el talento con síndrome de Down simplemente podía desempeñarse mejor que nadie «.

Su próximo proyecto, Radical Beauty, es una serie de fotografías de alta costura de personas con síndrome de Down tomadas en todo el mundo, que se publicará como un libro de mesa y una importante exposición itinerante en 2022. Sus simples palabras de consejo cuando sus artistas enfrentarse a la marginación? «Escucha, esto es vanguardia, y el mundo es un poco lento». Parece que por fin se está poniendo al día.

Caras nuevas: conozca a los que cambian el juego

Zack Gottsagen , actor
‘Puedes hacer cualquier cosa que tengas en mente, y yo siempre tengo algo en la mía’

En los Premios de la Academia 2020, Zack Gottsagen se convirtió en el primer actor con síndrome de Down en presentar un Oscar, lo que provocó una gran ovación en el momento en que apareció en el escenario con una pajarita y un esmoquin tachonados de cristales. “Conocí a todas las personas famosas”, dice, y su rostro se ilumina al recordarlo. «Adam Driver, Jamie Foxx, Brad Pitt». Sin embargo, es un talento menos conocido el que inspiró su carrera. «Empecé a actuar gracias a Corky», dice, refiriéndose a un personaje de la comedia estadounidense de los 90, Life Goes On, interpretado por Chris Burke, que tiene síndrome de Down. “Lo vi cuando tenía cinco años y todavía lo recuerdo. Me hizo darme cuenta de que podía hacerlo «.

Rápidamente se comprometió a entrenar en la escuela y en casa. (Sus padres le daban tres copias en VHS de Grease cada año por su cumpleaños, sabiendo que las gastaría en unos pocos meses mientras practicaba su impresión de Danny Zuko en su sala de estar en Florida). Sin embargo, como adulto, Gottsagen se sintió desanimado. sobre la falta de papeles de Hollywood para actores con síndrome de Down, por lo que desafió a sus amigos en Zeno Mountain Farm, un campamento de actuación en Vermont, a escribir y dirigir una película en la que él pudiera protagonizar, a pesar de su total falta de experiencia, conexiones con Hollywood, o financiación.

A través de la pura fuerza de voluntad de Gottsagen (sin mencionar la cooperación de Shia LaBeouf y Dakota Johnson), The Peanut Butter Falcon finalmente llegó a los cines en 2019 y se convirtió en una de las películas independientes más taquilleras del año.

“Puedes hacer cualquier cosa que tengas en mente, y yo siempre tengo algo en la mía”, dice Gottsagen, quien interpreta a un joven que se escapa de un hogar de ancianos para perseguir su sueño de la lucha libre. El hombre de 36 años no solo improvisó muchas de sus líneas, sino que también hizo cada una de sus propias acrobacias, desde lanzarse desde un muelle de 21 pies a un río hasta ser arrancado hacia atrás después de disparar un arma. ¿Hasta la próxima? Un turno como drag queen en la comedia God Save the Queens, protagonizada por Michelle Visage, de Drag Race.

Madeline Stuart, modelo

‘La pasarela del desfile de moda es mi lugar feliz, donde realmente me siento viva’.

Pocas carreras de moda comienzan tan auspiciosamente como lo hizo Madeline Stuart. Después de hacer su primera aparición en la semana de la moda de Nueva York en 2015, la modelo australiana se convirtió en una de las personas más tuiteadas en el mundo ese día. «Me sentí increíble», dice con entusiasmo Stuart, quien estudió con un entrenador de Juilliard antes de su debut. “Prepararme fue un poco estresante y hubo un momento en el que necesitaba un espacio tranquilo para tratar de relajarme, pero ahora no necesito prepararme. La pasarela es mi lugar feliz, donde realmente me siento vivo «.

Su viaje a la pasarela comenzó unos años antes, cuando la ahora de 25 años perdió mucho peso por motivos de salud. (Para ciertas personas con síndrome de Down, un metabolismo más lento puede contribuir a problemas cardíacos, con los que Stuart ha luchado desde la infancia). Cuando su madre subió una foto de antes y después en Facebook para celebrar su progreso, rápidamente acumuló 7 millones de visitas, lo que le valió un seguimiento devoto y solicitudes para modelar para marcas globales en el proceso. “Las redes sociales nos han demostrado que la gente quiere escuchar las historias de la gente”, dice ahora. “No basta con ser bonita; tienes que ser auténtico y preocuparse por que la gente te abrace «.

Hoy en día, Stuart ha caminado para más de 100 diseñadores, en todas partes desde París hasta Dubai, ocasionalmente haciendo una pausa para chocar los cinco con el «frow». Pero ha tenido que luchar para ser tratada y compensada, como lo sería cualquier otra modelo. “Aproximadamente el 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad”, dice. “No creo que debamos hablar simplemente de personas con síndrome de Down. Todas esas personas merecen ser incluidas y representadas «.

George Webster , presentador

‘Es muy importante que los niños me vean en la televisión; nunca tuve a nadie como yo en la tele mientras crecía’

Encaramado frente a una vasta colección de CD en su casa en Leeds, George Webster es tan alegre y animado como su personaje CBeebies. «Me encantaba CBeebies cuando era muy joven», explica el joven de 21 años, radiante. “Mi inspiración, mi héroe, fue Mr. Tumble, porque si hablaba, usaba Makaton [un programa de lenguaje que incorpora habla, signos y símbolos], y él me ayudó a aprenderlo”.

En estos días, Webster está, como dice alegremente, «realmente, realmente, realmente ocupado». Después de hacer su debut en la casa de lunares y colores del arcoíris del canal como presentador invitado en septiembre, rápidamente fue ascendido a un espacio regular después de encender las redes sociales. El clip de cinco minutos , en el que Webster prepara un batido de frutas y presenta una discoteca en la cocina, ha acumulado casi 100.000 reproducciones, y todos, desde el campeón de Strictly Come Dancing, Oti Mabuse, hasta Jodie Whittaker de Doctor Who, le enviaron mensajes de felicitación.

George Webster se convirtió en el primer presentador infantil de la BBC con síndrome de Down el lunes por la mañana.
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“Tuve que hacer una prueba de pantalla, y luego, un mes después, recibí una llamada telefónica diciendo que tenía el trabajo”, dice. “Estaba chillando de emoción. Mi primer día en el set trabajé con el perro Dodge, que es muy gracioso. Me encanta hacer conexiones con un público joven y escuchar a padres de niños con síndrome de Down. Es muy importante que los niños me vean en la televisión y que yo sea un modelo positivo a seguir. Nunca tuve a nadie como yo en la tele mientras crecía. Es necesario que más personas con síndrome de Down y otras discapacidades del aprendizaje tengan espacios en los programas para ayudar a todos a comprender qué es realmente el síndrome de Down. Todos en el mundo tienen talento a su manera y nadie merece ser juzgado «.

Oportunamente, se está preparando un especial de televisión con Mr Tumble. ¿Y cuando George está fuera de servicio de CBeebies? Puedes encontrarlo «yendo al pub» con amigos; preparar su especialidad, una pasta de atún al horno; o viendo una película favorita de su extensa biblioteca.

Kassie Mundhenk, actriz

‘Mi serie de televisión favorita siempre será Mare of Easttown’. Al igual que más de 3 millones de personas en todo el mundo, Kassie Mundhenk se sentó cautivada por el final de Mare of Easttown cuando se lanzó este verano, atrayendo cifras de audiencia tan récord que HBO Max procedió a colapsar justo cuando el detective Sheehan de Kate Winslet detuvo la serie. ‘culpable de asesinato.

«Todavía estoy un poco molesto», dice el joven de 19 años sobre el final retorcido. “¿Cómo pudo ser él? ¿Cómo pudo hacerlo? » Tiene más razones para estar comprometida que la mayoría: la adolescente de Pensilvania venció a más de 50 chicas por el papel de Moira Ross, la hija de la mejor amiga de Sheehan, Lori (Julianne Nicholson), en el éxito ganador de un Emmy.

El set de Filadelfia resultó ser un excelente campo de entrenamiento para Mundhenk, quien decidió convertirse en actor cuando era niña, con Winslet apareciendo en su tráiler para registrarse durante el rodaje. Actualmente está en medio de volver a ver Mare of Easttown y analizar las actuaciones de todos. «Me gusta la actuación del detective Zabel en el episodio cinco», dice, con una nota de crítica de Hollywood en su voz.

Si bien Mundhenk, como muchos del elenco, nunca supo la identidad del asesino en el set, tenía preocupaciones más grandes que tratar de descifrar pistas falsas. La experiencia de Moira de la intimidación es fundamental para su historia, y Mundhenk se sintió decidida a representar ese elemento de la experiencia del síndrome de Down correctamente en la cámara. “Me dio vergüenza”, admite de una escena en la que Moira es atormentada en la cafetería de la escuela, pero sigue adelante con la filmación a pesar de todo, “porque sucede”.

¿Su próximo objetivo? Un contrato con Disney, aunque enfatiza: «Mi serie de televisión favorita siempre será Mare of Easttown». De hecho, está tan ansiosa por otra temporada como el resto del mundo, y con frecuencia se comunica con el showrunner Brad Ingelsby sobre cualquier progreso en material nuevo. «¡Todavía no tiene nada!» dice exasperada, con un poco de la insolencia ganadora de Moira, antes de que una mirada decidida se apodere de su rostro. «Bueno, lo ayudaré».

Ellie Goldstein, modelo

¿Me gusta ser el centro de atención? ¡Dios mío, sí! «¿Quién está listo para dejar salir a los perros?» Ellie Goldstein bromea con el equipo de fotografía reunido para su sesión de Guardian, antes de estallar en una carcajada contagiosa. Es posible que la joven de 19 años haya comenzado a modelar hace solo tres años después de firmar con Zebedee Management, pero está en su elemento frente a la cámara: instintivamente hace poses y hace comentarios que hacen reír al equipo. (¿Sus pensamientos sobre su maquillaje? «Póngalo bien»). Aunque tiene una gran demanda entre las principales marcas de moda en estos días, quizás sea más conocida por su campaña viral de Gucci, donde se convirtió en la primera modelo con síndrome de Down en protagonizar un publirreportaje. para una casa de moda de lujo.

«Fue fabuloso», dice con su acento de Essex después de que termina la sesión, y explica que decidió dedicarse al modelaje después de pasar horas estudiando un libro de mesa sobre la vida de las viejas estrellas de Hollywood. “Me sentí orgulloso y emocionado por la campaña de Gucci. Para hacer que el mundo sea más inclusivo, se necesitan más personas con discapacidades, y más personas como yo, como modelos «.

En este momento, está ocupada trabajando en un proyecto «ultrasecreto» con Adidas, y acaba de lanzar su primera campaña de Victoria’s Secret, mientras que su último sueño es estar en la portada de Vogue.

Y aunque le encanta ser el centro de atención: «¡Dios mío, sí!» – Encuentra su nuevo estatus como modelo a seguir un poco extraño, particularmente cuando se trata de interactuar con sus miles de seguidores de Instagram.

“Para ser honesto, es realmente extraño. No esperaba eso. A todos, solo les diría: ‘Sé tú mismo. No rendirse nunca. Puedes hacerlo. Y espero que tus sueños se hagan realidad, seas quien seas ‘”. ¿En cuanto a su comentario favorito en las redes sociales de un fan hasta ahora? Hace una pausa, poniéndose seria por un momento, antes de esbozar una sonrisa. «Tus cejas están en ‘fleek'».

Tommy Jessop, actor

‘Esta serie de Line of Duty fue un poco como estar en un set de James Bond’.

“Nunca juzgues un libro por su portada”, aconseja Tommy Jessop mientras está sentado para su retrato de Guardian en un estudio del este de Londres. En los 16 años desde que ayudó a su madre, Jane, a lanzar la compañía de teatro Blue Apple de Winchester para personas con discapacidades de aprendizaje, Jessop ha recolectado una guirnalda de novedades dentro de la comunidad del síndrome de Down, incluido convertirse en miembro votante de Bafta e interpretar a Hamlet en una importante producción de gira. “Es uno de los aspectos más destacados de mi carrera”, dice de este último. “Aprendí cómo pelear con espadas y cómo ‘golpear’ a alguien. Brillante.»

El jugador de 36 años es mejor conocido por su actuación de morderse las uñas como Terry Boyle en Line of Duty, la más reciente en la sexta temporada, transmitida esta primavera. «Fue un poco como estar en un set de James Bond», dice, su enunciación deliberada traiciona sus años de formación en Shakespeare. “Disfruté haciendo las infames escenas de interrogatorios. Me gusta hacer reír y llorar al público, gritar y jurar ”.

¿Su veredicto sobre el episodio en el que su personaje casi se ahoga en un lago? «Como estar en un congelador en el Ártico». Guarda los detalles sobre los rumores de la próxima temporada bajo su sombrero («hashtag sin spoilers») pero admite que sus momentos favoritos del rodaje incluyeron intercambiar estadísticas de fútbol con Vicky McClure: es un devoto fanático del Newcastle United.

Ahora, el talento de Jessop ha llamado la atención de Hollywood, y Steven Spielberg lo eligió en su próxima serie de la segunda guerra mundial, Masters of the Air, para AppleTV +. «Soy optimista sobre el futuro, porque la gente está hablando de nosotros ahora en lugar de escondernos», agrega Jessop. “Primero somos personas, con diferentes habilidades e intereses. No dejes que la etiqueta se interponga «.