En noviembre de 2020, Britt (@myelasticheart) , de 24 años, compartió un TikTok de sí misma hablando, de una manera tonta y alegre, dice, sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Esperaba que algunos de sus amigos lo vieran, como mucho, pero eso no fue exactamente lo que sucedió. “Llegó a mucha gente”, le dice Britt a Refinery29.
Algunas de estas personas dijeron que nunca habían conocido a nadie más con EDS; otros no sabían qué era. «Al ver la emoción que otras personas tenían al poder conectarse con otra persona que tenía una discapacidad, pensé: tal vez haga más videos y, con suerte, encuentre una manera de conectarme con la gente y educar a la gente sobre esto «.
Britt comparte varios videos a la semana, a menudo sobre la historia de la discapacidad y temas actuales, para una audiencia de más de 55,000 seguidores. En este momento, Britt y otros activistas en TikTok están usando la aplicación para crear conciencia sobre la Ley de Restauración de Ingresos de Seguridad Suplementaria, que, entre otras cosas, garantizaría que las personas con discapacidades no pierdan sus beneficios de SSI si eligen casarse o trabajar a tiempo parcial . Pero en muchos de sus otros videos, Britt habla de sus propias experiencias con EDS y el síndrome de dolor regional complejo (CRPS), responde preguntas y celebra a los bebés con ayudas para la movilidad . En realidad, celebra mucho.
“Crecemos aprendiendo que ‘discapacitados’ es algo malo. Es algo que no quieres ser, que llamarte a ti mismo es de alguna manera derrotista, que deberías tratar de superarlo en lugar de abrazarlo ”, dice Britt. «Y por eso creo que es realmente genial que las personas compartan las cosas que les encantan de ser discapacitados o celebrar sus cuerpos o hablar sobre las perspectivas únicas que les da sobre el mundo».
Los TikTokers discapacitados han encontrado una plataforma en la aplicación desde que estalló por primera vez en los EE . UU. A principios de 2020. Mucha gente atribuye el éxito aparentemente de la noche a la mañana de TikTok a los primeros bloqueos de la pandemia COVID-19, que también fue la razón por la que Isabel (@powerfullyisa), de 16 años, recurrió a las redes sociales. Como oradora pública, activista de justicia por discapacidad y organizadora comunitaria, sabía que tenía que encontrar una manera de seguir luchando por el cambio de políticas y la conciencia pública.
“Cuando todo se cerró y la organización física ya no existía, realmente faltaba una forma de que la gente pudiera obtener información sobre los derechos de las personas con discapacidad, porque no podíamos organizarnos físicamente”, le dice Isabel a Refinery29. Al principio, compartió principalmente su trabajo en Instagram. Pero luego encontró TikTok, que la atrajo aún más como alguien con experiencia en hablar en público. «El video de formato corto es un formato realmente único, porque realmente humaniza a la persona detrás de la pantalla».
En videos del tamaño de un bocado, Isabel analiza las innumerables formas en que el capacitismo está incrustado en nuestra cultura. Algunos de sus TikToks más virales se burlan de cómo las personas sanas tratan a sus compañeros discapacitados , y varios abordan específicamente el impacto de COVID-19 en la comunidad discapacitada. En mayo, Isabel llamó la atención sobre un informe que revelaba que 25 estados tenían leyes vigentes que podrían evitar que las personas discapacitadas recibieran ventiladores en el punto álgido de la pandemia. “En 25 estados, es legal negarle a una persona discapacitada un tratamiento que salve la vida debido a su ‘baja calidad de vida’”, dice en un video , citando un análisis del Center for Public Integrity.
La historia de la discapacidad, incluso los acontecimientos recientes, como la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades en 1990, rara vez se enseña en las escuelas estadounidenses; Es posible que algunas personas ni siquiera sepan que julio es el mes del orgullo por la discapacidad . Activistas como Britt e Isabel esperan llenar algunos de estos vacíos y enseñar a sus seguidores sobre las luchas pasadas y presentes por los derechos de las personas con discapacidad. “Creo que debido a que tenemos tanta falta de educación, cuando las personas son mayores y no saben mucho sobre la discapacidad, si están abiertas a la educación, pueden serlo”, dice Isabel. «Y creo que esa es una forma realmente excelente en que las personas con discapacidad hacen que se escuche su voz«.
En línea, las personas con discapacidad pueden contar sus propias historias, lo cual es crucial, ya que rara vez vemos estas historias reflejadas en otros lugares. Según un estudio de 2020 realizado por el Instituto Geena Davis sobre Género en los Medios y la Escuela de Ingeniería de USC Viterbi, hay más personajes discapacitados en las películas que nunca , pero gran parte de esa representación sigue siendo negativa.
De las películas para familias del año pasado con personajes discapacitados, el 22,9% describió el tropo dañino de un personaje que «supera» su discapacidad, y el 20% mostró un personaje discapacitado muriendo. El porno de inspiración (es decir, historias que incluyen personajes que se definen únicamente por sus discapacidades supuestamente desgarradoras e «inspiradoras«) sigue siendo un pilar de la cultura pop. Incluso los pocos personajes con discapacidad que lo ve en la pantalla son más a menudo que no interpretados por actores sin discapacidad.
Como dice Britt, TikTok es «definitivamente una de las formas más fáciles para que las personas vean cómo se ve realmente vivir como alguien con una discapacidad«. Y para Becca (@tourettesbian) , de 21 años , la oportunidad de mostrarle a la gente quién es realmente y cómo es realmente su vida es una de las mejores partes de TikTok.
Becca usó la aplicación e incluso publicó algunos videos antes de que le diagnosticaran el síndrome de Tourette en octubre de 2020. A medida que atravesaba el «proceso» de aceptar sus tics, comenzó a grabar y compartir TikToks, y su número de seguidores comenzó a aumentar. arrastrarse. Hasta la fecha, ha superado los 600.000 seguidores y algunos de sus videos de preguntas y respuestas han obtenido decenas de miles de visitas.
“Creo que a veces, las personas con síndrome de Tourette pueden ser vistas como agresivas. Y su lenguaje, como es inapropiado, puede dar bastante miedo ”, dice Becca. “Pero me gusta compartir los videos donde la gente ve, sí, tengo el síndrome de Tourette, pero personalmente, puedo reírme de eso. Todavía puedo divertirme, todavía puedo ser un pequeño yo «.
Al igual que Britt e Isabel, Becca usa su plataforma para compartir información y disipar mitos sobre los tics físicos y vocales y el síndrome de Tourette, generalmente cuando sus seguidores tienen preguntas sobre sus propias experiencias. Pero muchos de sus TikToks tienen una inclinación humorística. En una serie en curso, Becca “deja que sus tics decidan” la letra de canciones populares; en otros, convierte sus tics en citas inspiradoras . Sus seguidores a menudo preguntan si está bien reír, y ella siempre especifica que no hay una respuesta única para todos.
“Es una preferencia personal para cada persona si quiere que la gente se ría, pero para mí, si me río, está absolutamente bien reír conmigo”, le dice Becca a Refinery29. “Mientras no te estés riendo de mí y [seas] respetuoso, entonces está absolutamente bien reír. No lo compartiría si no quisiera que la gente lo hiciera «.
Becca nunca ha conocido a nadie con Tourette en persona, pero a través de TikTok, ha podido conectarse con innumerables personas que pueden relacionarse con sus anécdotas y videos. Hizo amigos, se fue en vivo con otros TikTokkers e incluso se unió a un chat grupal. “Varias personas me enviaron un mensaje de texto y me dijeron: ‘Mira, tengo la enfermedad de Tourette y tú realmente, realmente me has ayudado a sentirme bien con mi condición‘”, dice Becca. «Fue entonces cuando me di cuenta, como, Dios mío, en realidad estoy ayudando a la gente «.
Para el final del Mes del Orgullo por Discapacidad de este año, el hashtag #DisabilityPride estará en camino de superar los 300 millones de visitas, gracias a videos que van desde divertidos hasta informativos y personales . Pero a pesar de que TikTok fomenta una comunidad generalmente positiva, no está exenta de fallas: ha habido tendencias habilistas y los activistas dicen que la aplicación en sí no es tan accesible como podría ser. A las personas con síndrome de Tourette, como Becca, se les han eliminado sus videos por violar las pautas de la comunidad. “En cierto modo, todavía no han creado un sistema que funcione de manera justa para nosotros, porque no podemos evitar lo que decimos”, explica.
Y aunque la opción de agregar subtítulos automáticos a los videos fue una gran victoria para los creadores discapacitados, el software de reconocimiento de voz aún deja atrás a las personas. “Uno de mis amigos tiene parálisis cerebral y la aplicación nunca reconoce su voz, porque la forma en que habla suena diferente a la voz promedio predeterminada para personas sin discapacidades”, dice Britt. Irónicamente, en este caso, las mismas personas que intentan crear conciencia sobre los derechos de las personas con discapacidad se enfrentan a un obstáculo específico que les impide crear contenido accesible.
Pero el activismo por discapacidad en TikTok no es innovador debido a la aplicación, incluso Britt, Becca e Isabel están activas en otras plataformas de redes sociales. Pero lo que tiene de especial TikTok es que, finalmente, las personas con discapacidad tienen el micrófono. “Muchas veces, las organizaciones sobre los derechos de las personas con discapacidad están dirigidas por personas sin discapacidad”, dice Isabel. «Creo que el hecho de que las personas discapacitadas hablen por sí mismas en TikTok, realmente, va a ser revolucionario».