Expandir el acceso para las personas con síndrome de Down

Una organización sin fines de lucro busca expandir el acceso para las personas con síndrome de Down.

Melissa Burgos eligió un globo aerostático como logotipo para su centro de logros Club DREAMS, destacando el valor de permitir que las personas con síndrome de Down persigan sus aspiraciones a los cielos y más allá.

«Tiene varios títulos como presidenta de la Asociación de Síndrome de Down de Central New Jersey, así como directora ejecutiva y fundadora del Club DREAMS».

El acrónimo DREAMS son las siglas de Down Syndrome Recreation Enrichment Academic Meeting Space, que destaca los deseos de la organización sin fines de lucro de expandir el acceso para aquellos con la condición de desarrollo. Operado por la Asociación de Síndrome de Down de Nueva Jersey Central, originalmente querían revelar su ubicación en 25 Scotch Road en Ewing en la primavera de 2020.

Al comienzo de la pandemia, Club DREAMS comenzó la programación virtual, haciendo de su gran inauguración en vivo el 21 de agosto un paso adelante especial. Destacado en la celebración de picnic y estilo festival fue un paseo en globo aerostático verdaderamente simbólico.

“Fue un gran éxito”, dijo Burgos. Joyce Lembo, una artista, trajo un lienzo colaborativo para involucrar a los participantes, algunos que eran padres, voluntarios o personas con síndrome de Down.

«Todos los que asistieron al evento tomaron un pincel y participaron en la realización de esta pintura, y para mí, es representativo de lo que Club DREAMS está tratando de lograr y la creencia de que con apoyo y orientación, todos somos capaces de hacer cosas extraordinarias«, dijo. .

El centro es geográficamente central al lugar donde vivían las personas que participaron en servicios anteriores de DSACNJ, además de estar en el medio del estado de Nueva Jersey y de fácil acceso en transporte público.

Burgos vive en Pennington con sus cuatro hijos, tres hijas y su hijo Lee, de 7 años, que tiene síndrome de Down. Es médica de familia desde hace más de 15 años y ejerce en Lambertville con Hunterdon Family Medicine en Phillips-Barber. Sin embargo, su pasión secundaria es el trabajo voluntario, comenzando cuando se enteró del diagnóstico de Lee antes de su nacimiento.

“Me comuniqué con [DSACNJ] antes de dar a luz, cuando supe que mi hijo tenía síndrome de Down durante mi embarazo, y me brindaron apoyo y ayuda”, dijo. “Estaba feliz de tener una organización local para conectarme con otras familias que tuvieron una experiencia compartida y pudieron compartir conmigo cómo habían sido las cosas para ellos cuando criaron a un niño con síndrome de Down”.

Más tarde se unió a DSACNJ en 2014. El grupo tiene más de 40 años y comenzó como un pequeño grupo de apoyo familiar antes de convertirse en una organización sin fines de lucro en 1996.

“Sabía que se necesitaba mucho trabajo adicional”, dijo Burgos. «Esta fue una especie de oportunidad para mí de asumir un rol que ayudaría a expandir los recursos y el acceso a las familias en el centro de Nueva Jersey».

Burgos tenía experiencia personal con el síndrome de Down antes del nacimiento de su hijo, habiendo sido entrenadora de Olimpiadas Especiales en la escuela secundaria y atendiendo a pacientes con este síndrome en su carrera profesional. Aún así, la forma en que otros miembros del personal médico le dieron la noticia fue espantosa.

“Me sorprendió la información errónea que recibí de los médicos y la experiencia que tuve durante mi embarazo con respecto al tipo de apoyo que recibí, o la falta de apoyo que recibí”, dijo. “Así que sabía muy bien que era importante asegurarme de que hubiera algún lugar donde las familias pudieran obtener información precisa sobre lo que es tener un hijo con síndrome de Down y las alegrías que conlleva, no solo los desafíos. »

“En los últimos seis años de crecimiento sustancial con DSACNJ, Burgos continuó esa visión al expandir también el alcance médico”.

El programa First Call de DSACNJ es un recurso tanto para las familias como para los médicos que brinda apoyo al entregar y luego recibir un diagnóstico de síndrome de Down. En lugar de recomendar un grupo de apoyo externo con un costo monetario, el formulario de divulgación les brinda la oportunidad de participar directamente en Club DREAMS para obtener ayuda.

“Nos comunicaremos con ellos y les brindaremos el apoyo que necesitan, y eso reduce, quita, elimina una barrera. Ya es bastante difícil procesar estas noticias y luego encontrar un número de teléfono para un grupo de apoyo y tomar un teléfono para hacer esa llamada; es una carga cuando ya estás luchando con el procesamiento. estas noticias.»

Si las personas no están listas para el proceso, pueden marcar una opción para recibir un correo electrónico o un paquete para padres, que es una canasta que contiene información precisa sobre la crianza de un niño con síndrome de Down.

“Si bien no creo que tuviera que ser médico para esto, creo que me dio ventaja”, dijo Burgos. Solían pasar años sin que un médico derivara a un solo paciente, pero ahora las perspectivas han mejorado enormemente.

“Ahora, obtenemos la mayoría de la atención preparto o posparto a través de referencias médicas, lo cual es asombroso. Esa ha sido una gran parte de mis esfuerzos al asumir este papel como presidenta de DSACNJ ”, dijo.

Burgos dijo que sentía que fuera de la escuela, los recursos para las personas con síndrome de Down eran limitados. Si bien los estudiantes pueden ser apoyados por el medio ambiente, encontrar apoyo académico y actividades extracurriculares es un desafío. Los programas fuera de los deportes o las Olimpiadas Especiales pueden tener acceso limitado para ayudar a los niños que necesitan ayuda para aclimatarse a una clase en áreas como arte, danza o gimnasia.

“Nuestros niños no siempre están listos para estar en la clase con sus compañeros de la misma edad, e incluso si la clase los acepta, puede ser frustrante para los otros niños de la clase o para su hijo, porque es posible que necesiten un un poco de apoyo y atención extra. Todavía merecen la oportunidad de poder perseguir esos intereses ”, dijo, y señaló la necesidad de un espacio seguro.

Burgos dijo que fundó Club DREAMS porque sintió que era necesario un lugar para que las personas con síndrome de Down y otras necesidades especiales tuvieran la oportunidad de desarrollar habilidades y también trabajar en lo académico.

“Creo que es un poco irónico que exista Kumon y Mathnasium y todos estos otros programas de apoyo académico de aprendizaje para el niño en desarrollo típico, pero luego para su hijo con necesidades especiales obtener apoyo académico después de la escuela también es muy desafiante”, dijo. “Hay que contratar prácticamente a un tutor privado, lo cual es muy caro y para muchas familias, inasequible, y probablemente lo necesiten más que nadie”, explicó.

Las opciones varían desde ofertas académicas como ayuda con la tarea hasta intereses como lenguaje de señas americano, español para principiantes, dibujo guiado y más. Tienen programas semanales de habilidades para la vida y el trabajo, enseñando a las personas con síndrome de Down a entrevistar, construir un currículum, cocinar, así como otros fundamentos profesionales. Para las clases en línea, cada semana tenía un tema.

Tres veces a la semana, ‘Buddy to Buddy’ permite a adolescentes y adultos tener un grupo de discusión sobre eventos mundiales y actualizaciones de la vida. Ya sea política o planes de fin de semana, el programa «popular» generó interacción social. Muchos de los eventos en vivo se transmitirán en vivo para aquellos que viven lejos o no se sienten cómodos asistiendo en persona.

“En última instancia, tenemos la intención de hacer la transición de nuestros estudiantes que participan a través del programa de habilidades para la vida y habilidades laborales a alguna experiencia laboral en nuestro centro para comenzar, y luego hacer la transición brindándoles un entrenador laboral para ayudarlos en la transición a la fuerza laboral de la comunidad, » ella dijo. “Creo que muchos lugares pueden estar dispuestos a contratar a personas con síndrome de Down, pero no tienen el personal, el tiempo ni los recursos para apoyar a una persona con síndrome de Down con la ayuda adicional que pueden necesitar inicialmente para asumir un posición y ayudándoles a tener éxito «.

Desarrollaron seguidores para su programación virtual, en su mayoría adolescentes y adultos. Para las familias con niños pequeños, llegar a la computadora planteó algunas dificultades, pero Club DREAMS se complace en comenzar la versión en vivo de lo que los asistentes siempre merecieron: eventos en su gloria originalmente concebida, que reúne a las personas con síndrome de Down en el centro físico.

Hace unos cuatro o cinco años, DSACNJ recibió una donación de una mujer fallecida, Margaret Crownen. Todavía no tienen idea de quién era ella, su conexión con el síndrome de Down o incluso los familiares sobrevivientes.

Con el dinero, Burgos consideró abrir otra ubicación de GiGi’s Playhouse, una organización sin fines de lucro similar. Pero, junto con su junta, DSACNJ decidió utilizar los fondos que “tuvieron la suerte de recibir” para crear su propio espacio.

“Fue una oportunidad única en la vida para una pequeña organización sin fines de lucro de obtener esta cantidad de fondos de una sola vez. Dije: ‘No quiero que estos se derramen y se usen a lo largo de los años, deberíamos dejar esto a un lado y hacer algo grande con eso, y realmente tener algo que ver para esto’. Era la oportunidad de poder seguir adelante con un centro de logros ”, algo que Burgos siempre había querido perseguir.

Dan la bienvenida a los nuevos voluntarios típicamente dentro de las edades de la escuela secundaria a los estudiantes universitarios, estos últimos se les anima a ayudar a ejecutar y desarrollar programas. Burgos se ha esforzado en el material académico, utilizando la investigación sobre la ciencia de cómo aprenden mejor las personas con síndrome de Down.

“Necesitamos voluntarios para ejecutar nuestros programas y dirigir nuestros programas, o codirigir nuestros programas con algunos de los voluntarios más jóvenes”, dijo. “Voluntarios con cualquier tipo de pasión en cualquier extracurricular específico, ya sea arte, pintura, yoga, fitness o algún tipo de deporte, nos encantaría que pudieran usar su pasión para ofrecer clases a nuestros miembros. . »

Ella lo recomienda especialmente como una «oportunidad increíble» para los estudiantes que buscan títulos en educación especial, administración sin fines de lucro y otras especialidades relacionadas. Se agradece mucho a cualquier maestro de educación especial, fisioterapeuta o, en particular, a aquellos con experiencia en el desarrollo motor.

Para los próximos horarios, los asistentes pueden esperar la continuación de sus programas favoritos en una capacidad limitada en el centro. Está la Noche de Gala y Casino Twenty One for T21 Club DREAM el 12 de noviembre, un evento temático de los años 20 y su gran recaudación de fondos para el año.

La pintura colaborativa terminada «DREAMS Taking Flight» que se creó en la inauguración en vivo de agosto ahora se exhibirá en el centro, junto a una pared de donantes, donde los «constructores de sueños» que contribuyeron a la construcción del centro son debidamente honrados por su nombre.

Burgos quiere asegurarse de que todos puedan encontrar algo beneficioso en Club DREAMS, ya sea socialización entre compañeros o habilidades importantes para la vida. Los conceptos erróneos dañinos pueden hacer que parte del público en general no se dé cuenta de los posibles regalos que las personas con síndrome de Down comparten con el mundo.

“Creo que la gente pierde la oportunidad de conocer las verdaderas habilidades de una persona porque ya existen nociones preconcebidas … para muchos de nosotros que realmente hemos tenido la oportunidad de trabajar con personas con síndrome de Down y ver de lo que pueden ser capaces, encontrarnos inspirados por ellos todos los días. Sé que ciertamente es el caso de mi hijo. Nunca deja de sorprenderme con lo que es capaz de hacer cuando recibe ese apoyo y guía «.

Lee inspira constantemente a Burgos y sabe que el futuro está lleno de posibilidades.

“Todos somos capaces, las personas con síndrome de Down por igual, somos capaces de cualquier cosa que deseen realizar, y creo que pueden necesitar mucho más apoyo y orientación, pero son capaces de perseguir sueños y merecen esa oportunidad. ,» ella dijo. «Espero que a través del centro, podamos ayudar a las personas a alcanzar sus sueños y permitir que sus sueños despeguen».

Para obtener más información sobre Club Dreams, visite dsacnj.org .